Querido amigo,
Como dos organizaciones dedicadas en trabajar para empoderar las comunidades autística y de autismo hoy y en el futuro, la Sociedad de Autismo de America y la Red de Auto-Abogacía Autística publican la siguiente declaración conjunta con respecto a la definición de trastornos del espectro autista en el DSM-5:
El espectro autista es extenso y diverso, incluso personas con alcance ancho de necesidades funcional, fortalezas, y apuros. Los criterios del DSM-5 por el diagnóstico nuevo y unificado del trastorno del espectro autista tiene que ser capaz de reflejar esa diversidad y alcance de experiencia.
En el transcurso de los últimos 60 años, la definición de autismo ha evolucionado y expandido para reflejar un crecimiento en entendimiento científico y societal de la condición. Esa expansión ha resultado en una mejoría de entendimiento societal de las experiencias de personas en el espectro autista y los miembros de sus familias. Ha llevado también al desarrollo de abastecimientos innovadores de servicio, tratamiento, y estrategias de apoyo cuyo existencia continuada es imperativa para mejorar las experiencias de vida de personas y familias. Como se acerca la publicación final del DSM-5 y las comunidades autística y de autismo preparan por un diagnóstico unificado de trastornos del espectro autista para abarcar el alcance ancho de experiencias autísticas diferentes, tenemos que recordar algunos principios fundamentales.
Uno de los principios principales de profesión médica siempre ha sido, “Primeramente, no haz daño.” Como tal, es necessario que los criterios del DSM-5 se han estructurado en tal manera para asegurar que las personas que han calificado o que habrían calificado por un diagnóstico con el DSM-IV mantienen acceso a un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Al contrario de afirmaciones que reclaman que los trastornos del espectro autista sean sobre-diagnosticados, hay evidencia que sugiere que lo contrario es verdadero — específicamente, que minorías raciales y étnicas, mujeres y niñas, adultos, y personas de comunidades rurales o de bajos ingresas enfrentan apuros de accesar un diagnóstico, aun cuando encajan los criterios del DSM-IV sin duda. Además, esfuerzo adicional es necesario para asegurar que los criterios por trastornos del espectro autista en el DSM-5 son competente culturalmente y accesible por grupos sub-representados. Abordar las necesidades de comunidades marginadas ha sido un problema consistente con el DSM-IV.
Reciben personas un diagnóstico por una variedad ancha de razones. Evidencia de investigación y práctica apoyan la idea que mejorar el acceso a diagnóstico puede resultar en mejoramientos sustanciales en la calidad de vida y formas de abastecimientos de servicio más competentes y tratamiento de salud psíquica. Este es verdadero especialmente por personas que están recibiendo sus diagnósticos más tarde en sus vidas, por quién es posible que hayan descubierto estrategias de calmarse o otros mecanismos adaptados que sirven para ocultar características de trastornos del espectro autista antes de un diagnóstico. Frecuentemente, personas que reciben un diagnóstico cuando son adolescentes o adultos dicen que recibir un diagnóstico resulta en mejoramientos en suministro de abastecimientos existentes de servicio y tratamiento existente de salud psíquica, un sistema conceptual que ayuda explicar experiencias pasadas, auto-entendimiento mayor y apoyo informal además de conocimiento de opciones adicionales por servicios que previamente no se conocieron.
Algunos han criticado la idea de mantener el espectro autista existente, diciendo que hacer eso elimina recursos limitados de las personas con la mayoría de las necesidades. Entendemos que eso es un argumento engañoso — no hay un recurso financiado por el público que es accesible a adultos y niños autísticos sólo porque tienen un diagnóstico. Además, mientras el hecho que una persona tiene un diagnóstico de trastorno del espectro autista no en sí mismo provee acceso a cualquier tipo de abastecimiento de servicio o financiamiento, un diagnóstico puede ser un factor contributivo y útil para ayudar ellos que tienen los otros criterios de elegibilidad funcional para accesar apoyos necesarios, acomodaciones razonables, y protecciones legales. Como tal, fomentamos el Grupo de Trabajo de Trastornos del Desarrollo Neurológico del DSM-5 interpretar extensamente la definición de trastorno del espectro autista para asegurar que todas de las personas que pueden beneficiar de un diagnóstico de trastorno del espectro autista pueden hacerlo.
La Sociedad de Autismo y la Red de Auto-Abogacía Autística fomentan otras organizaciones y grupos unirse con nosotros para crear una coalición nacional dirigida a trabajar en problemas relacionadas con la definición del espectro autista en el DSM-5. Acción y representación de la comunidad son componentes críticos en el proceso del DSM-5 para asegurar criterios diagnósticos que son precisos, científicos, y validos por investigación. Además, nuestra comunidad tiene que trabajar antes y después de la publicación del DSM-5 para conducir extensión eficaz a la comunidad e instrucción eficaz sobre la manera de identificar y diagnosticar todas de las personas en el espectro autista, sin consideración a edad, pasado, o estado en otros grupos sub-representados.
Atentamente,
Ari Ne’eman
Presidente de
La Red de Auto-Abogacía Autística
aneeman@autisticadvocacy.org
Scott Badesch
Presidente de
Sociedad de Autismo
sbadesch@autism-society.org